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唐宝宝——一个被遗忘的天使

发布时间:2018年03月26日 作者:  来源: 

3月21日,这是个被赋予多重含义的日子,很多人都知道这一天是“世界睡眠日”、“国际森林日”、“世界诗歌日”、“世界儿歌日”、“ 国际消除种族歧视日”,却很少有人知道它也是“唐氏综合征日”。

唐氏综合征,是由21号染色体异常所导致的疾病,据统计,60%的患儿在胎内早期即流产,即便生下来,存活者也会伴随着智能障碍、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形等多发疾病。

临床表现:常呈现嗜睡和喂养困难,动作发育迟缓;眼距宽,鼻根低平,外耳小,舌胖,常伸出口外;头围小,颈短、皮肤宽松。关节可过度弯曲,手指短;生殖器官、心脏、消化道、骨骼畸形,男性易不孕。

唐氏综合征是目前最严重的出生缺陷之一,既称作“21-三体综合征”,又称作先天愚型,大部分是由于母亲卵子在减数分裂时发生第21号染色体不分离所造成的,是新生儿最常见的染色体疾病,占染色体疾病的90%以上。据统计发病率在1/700-1/800之间,我国大约每20分钟就有一位唐氏儿出生,每年约80~120万“唐宝宝”降生。因此,做好产前筛查和诊断是降低唐氏综合征发生率的有效手段。

每一个生命,都是上天赐予的最好的礼物,目前对唐氏患者的治疗主要是康复治疗,提高孩子的智力发育,最低标准是让孩子可以达到自理的程度,而对于身体各个器官的先天畸形,需到相应的科室就诊,必要时需要手术治疗。

大多数唐氏综合征患者都有轻度至中度的认知障碍或智力障碍,但这并未妨碍他们在社会上实现自我价值。目前,社会上许多职位招聘唐氏综合征患者,包括银行、公司、酒店、病院、疗养院、办公室和餐厅等,他们逐渐在各个领域崭露头角。

有这样一位唐氏患者,来自澳洲的Madeline Stuart,虽然患有唐氏综合征,但她却是一名优秀的运动员和舞者,她为了实现模特梦想,更是成功减去40斤,如今功夫不负有心人,这位姑娘终于登上了纽约时装周!

唐氏儿——这个被遗忘的天使,在出生之前就遭受了太多的苦难,出生之后又可能伴随着多种诱发性疾病,如先天性心脏病,白血病,早期老年痴呆等。他们可能生活在世界最黑暗的角落,被人们遗忘,漠视甚至歧视。但是他们也拥有着和我们一样的权利,拥有对美好生活的向往。

但是,高昂的治疗费用阻碍了无数家庭的脚步,无数的唐氏儿对着平凡的生活望洋兴叹。他们渴望幸福,渴望像普通人一样坐在教室里,听老师的敦敦教诲,渴望有一天,自己能够娶妻生子,快乐地生活。

幸运的是,随着越来越多的人对唐氏综合征的认识,唐氏综合征的发生率大大降低,无数人在为之努力着,奉献自己的爱心,3月21日的唐氏综合征日就是最好的见证!

2016年唐氏综合征日的主题是:我的机会,我的选择——享有完整而平等的权利以及家庭的角色。

2017年唐氏综合征日的主题是:我的朋友,我的社区——为今天的儿童和明天的成人提供包容的环境。

而今年的主题是:我为社区带来了什么!

尽管主题每一年都在改变,但是不变的是国际上无数为唐氏患者所付出努力的人。让我们铭记这一天,呵护唐氏患儿,支持唐氏患者,点点滴滴,从我做起!


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