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苯丙氨酸羟化酶缺乏症患者饮食治疗特点及家长须知 (五)青春期篇

发布时间:2019年07月09日 作者:新筛中心 张俊  来源: 

上中学后,大部分孩子开始进入青春期。这时,虽然苯丙氨酸(Phe)控制的范围稍宽了些,但仍是比较严格的。进入青春期的孩子对蛋白质和热能需要较高,这些必须给予满足。随着孩子的成长,交际圈的扩大,与同学、朋友一起交往和就餐的机会越来越多,这时要让孩子在食堂或餐馆选择可以吃的低蛋白、低Phe食物,如:伴凉粉、素炒拉皮、土豆、南瓜、藕、青菜等。

青春期及成长期,蛋白质的主要来源仍是特殊奶粉和蛋白粉,特殊奶粉的用量可相当于250ml的奶量(约35~40g),每天奶粉用量最多不要超过100g。而专用蛋白粉的用量一定要满足需要。

家长要让孩子自己学会使用食物成分表等相关资料,自己计算食谱,自己向医生、营养师咨询,自己采集血标本,并记录每次检测血Phe值,自行调整饮食,并做好饮食记录,便于门诊随访时医师调整食谱。

与此同时,家长还要特别注意孩子心理的健康成长,及时了解,有效沟通,必要时可至心理咨询门诊就诊。


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